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主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 5,自闭症患者缺失了什么

与自闭症相关的能力缺失有时会纠集成为令人胆寒的痛苦——自闭症患者本人会感到痛苦,试图照看他们的人也会感到痛苦。斯科特.赛是一位自闭症患儿的父亲。他在《石板》杂志上撰文写道:“当你看到揉成一团的裤子与地板上的尿布,就知道自己已经太晚了。一道亮红色的污渍划过了门扇,划过了石膏线,划过了墙壁。拐过墙角,卧室就好像犯罪现场一样。莫非有人用斧头砍死人了吗?其实只是你的女儿又犯病了而已。到处都是屎。一道道血痕如同颜料一样在墙壁上放光。黑色的污渍是凝固的血块,棕黄色的污渍是粪便,地板上有一摊直径三英尺的呕吐,你的女儿就站在正中间,一只手拿着一本已经磨破了边角的《家庭圈》杂志,另一只手正在按电视机开关。她全身上下除了袜子什么也没穿,血水已经浸透了袜子的脚踝。血水从她的手上滴落下来,她的面孔涂抹得五颜六色,活像食人族一样。她的表情是全然的大惑不解。站在淋浴头的热雨当中,她将剩下的板结大便从肛门里一点一点抠了出来,每一块都像法式小面包那样硬邦邦的。当你为她脱下湿透的袜子的时候,她会扶住你的后背保持平衡,在你的背上留下一个血手印。行为学家,胃肠病学家,生活技能专家,这些人全都在向你推荐各种策略、疗法、视频、食谱、油膏与行为安排。她很清楚你想要什么——你想让她老老实实地上厕所。有时候她也确实会这么做。进厕所、坐下、解决问题。大约有5%的时间里情况的确会这么顺利。大约有5%的时间里,你会在马桶当中发现一团垒球大小的粪便。然后你就会把全家人都叫到厕所里,一起见证这个如同彩虹与流星一样罕见的奇迹。你确实会感到如此兴奋。”

耶鲁大学儿童研究中心的负责人弗雷德.弗科马谈到过他经手的一位自闭症患者。此人当时二十五岁,是个数学天才。他的茁壮成长在很大程度上要归功于他母亲无微不至的照料,可是他有一次却向母亲发问道,“人们为什么需要母亲呢?人们为什么必须要成家呢?我不明白。”他的母亲后来说道:“他对于一切事物的思考都十分理智,但是他完全不理解我的感受。”英国心理分析师朱丽叶.米歇尔观察道,“在极端案例当中,病患的自我完全不存在。这种自我缺失的惨烈程度足以令观者瞠目结舌——并不是说你的自我遭到了铲除,而是说你本来就根本没有自我,铲除二字更是无从说起。你对其他人的认知与其他人对你的认知密切相关,但是对于自闭症患者来说,这两者之间在精神层面上毫无对等之处。”

在爱尔兰的民间神话当中,小妖精可能会将襁褓当中的婴儿掉包,留下一个小妖精变成的冒牌货。这个冒牌货看上去就像原来的孩子一样,但是没有心。冒牌货喜欢独自呆着,喜欢怀抱一节木柴,怀念自己的妖精家乡。冒牌货不会说话,只会呱呱乱叫。如果孩子的母亲试图抚慰或者疼爱冒牌货,它就会大声嘲笑,乱吐口水,并且采取各种古怪方式进行报复。对待冒牌货的唯一方法就是将其扔进篝火里烧成灰烬。马丁.路德曾经写道:“妖精变的孩子只是一块肉而已,或者说massa carnis,因为它没有灵魂。”2011年,麦吉尔大学流行病学教授沃尔特.O.斯皮策在众议院听证会上关于自闭症的发言似乎应和了这套传说。他将自闭症患者称作“活躯体里的死灵魂”。可以理解的是,自闭症的辩护者们坚决反对这种比喻。著名自闭症辩护者阿曼达.巴格斯说过,“对于许多残疾人来说,别人期待他们成为的样子仅仅是虚幻的鬼魂而已,然而这个鬼魂却成为了别人衡量他们的标准。像这样看待残疾人的方式无异于情感层面的施暴。”例如巴格斯这样的神经多样性活动家们或许会辩称,某个看上去“迷失”在另一个世界里的孩子很可能对于那个世界感到心满意足。当然此类言论全都来自依然具有交流能力的人们。而且鉴于自闭症的核心特点就是缺乏同理心,代表他人作出的自闭症自我辩护主张恐怕不太可信。但是自我辩护的自闭症患者们的确准确地观察到了一点事实:父母选择疗法的基础纯粹是对于子女需求与愿望的猜测。父母可能会费尽心力帮助孩子从自闭症当中摆脱出来并且最终失败;同样,他们还可能费尽心力帮助孩子摆脱了自闭症的某些特质,最终却发现孩子讨厌接受“治疗”,反而觉得原本的状态比较快乐。

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