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主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 四:自闭症。1,欢迎来到贝鲁特

社会进步的标志就是疾病的节节后撤。无数感染性疾病如今都能通过疫苗加以预防,或者通过抗生素加以治疗。抗逆转录病毒疗法可以有效地控制艾滋病的发作。强效药物能够永久性地压制致命的癌症。妊娠期间病毒感染导致新生儿耳聋的机理得到理解之后,有听力父母生下聋人子女的可能性将会大为降低。耳蜗植入技术的日臻完善将会进一步缩减功能性聋人的数量。垂体性侏儒症的治疗手段已经减少了矮人群体的人数。唐氏症患者的检测时机越来越提前,使得准父母们能够更从容地选择堕胎,或者在孩子出生以后采取远远更加有效的应对方法。精神抑制药物能够有效地缓解精神分裂症的发作。神童与少年犯占总人口的比例始终保持恒定。但是自闭症的发病率却难以理解地一直在逐步上升。

有些专家认为自闭症的发病数量并没有上升,只是得到了更加频繁的确诊。但是诊断技术的进步并不能完全解释目前的现状:在1960年,每2500名新生儿当中只有一例自闭症患者,今天这个数字已经飙升到了88例。我们并不知道自闭症的发病率为什么会上升,事实上我们连自闭症究竟是什么都不知道。自闭症与其说是一种疾病,倒不如说是一种综合症,因为自闭症并不是生物学上的某种实体,而是一系列行为表现的统称。这种综合症包含了极其多样的症状与行为。我们基本上不清楚自闭症究竟作用于大脑的哪个位置,发病原因究竟是什么,致病诱因有哪些。除了患者的外在表现,我们没有任何衡量自闭症严重程度的方法。诺贝尔奖得主埃里克.坎德尔曾经说过,“如果我们理解了自闭症,我们也就理解了大脑。”如果换一种比较难听的说法来表达他的意思,那就是说只有等到我们彻底理解大脑的那一天才能理解自闭症。

自闭症患儿的父母都是活动家。自从艾滋病危机以来,还从未有过如此激烈的筹款与研究宣传运动,几十家机构(其中很多都有着朗朗上口的名称,例如“安全心智”)正在研究与自闭症有关的各个方面,例如发病机理,行为疗法,恰当的学校教育方式,残疾人福利,家庭支持服务以及监督居住政策。由患儿父母组成的“立刻治愈自闭症”组织敦促众议院在2006年通过了《抗击自闭症法案》,法案要求在未来五年内拨款十亿美元用于研究自闭症以及相关的心智失常病症。美国国家心理健康研究所所长托马斯.因赛尔说,“白宫给我们打电话催问自闭症研究进展的次数比起其他一切病症加起来还要多。”从1997年到2011年,每年出版的涉及自闭症的书籍论文数量增加了六倍有余。

人们通常将自闭症视为广泛性发育障碍,因为它会影响个人表现的几乎所有方面,还有感官体验、运动能力、平衡能力、对于身体位置的感知能力以及内在意识。智力残疾并不是自闭症本质的组成部分,仅仅是症状而已,其根源在于社交能力遭到了扰乱。自闭症的最主要症状——任何一位自闭症患者都可能具有或者不具有这些症状当中的随便哪几条——包括不说话或者学说话时间延迟;非语言交流能力差;重复动作,例如甩胳膊以及其他自我刺激行为;极力回避目光接触;对于友谊无动于衷;不会自发玩耍或者想象玩耍;缺乏同理心,洞察力与社交能力;缺乏情感回馈能力;死板;高度集中的兴趣;痴迷于物体,例如旋转的轮子或者闪闪发光的东西。患有自闭症的儿童与成人思考方式极其具体,难以理解比喻、幽默以及讽刺。他们的行为往往富有强迫性并且固定不变,还会高度依恋看似随意的物品。自闭症患儿不喜欢玩玩具,而是喜欢按照尺寸或者颜色将玩具排成一排。自闭症患者或许会自残,例如咬伤双手或者用头撞墙;他们还可能遭受感官运动缺陷。许多自闭症儿童都没有发展出指东西的能力,想要指示某个东西的时候就会把别人直接领过去。有些自闭症患儿会表现出模仿言语现象,即反复重复某几个单词或者短语,而且往往并不清楚这些词语的意义。自闭症患者的措词往往缺乏高低顿挫。他们往往会反反复复无休无止地向别人讲述自己无限痴迷的对象。自闭症患者往往有着严格的进餐仪式与极其有限的食谱。自闭症患者的感官往往敏感得近乎纤细,拥挤的空间、他人的接触、荧光灯的闪烁以及噪音都能使得他们遭受感官超载。许多自闭症患者都觉得衣领标签造成的瘙痒无法忍受,能令绝大多数其他人感到愉悦的事物往往会使得自闭症患者困惑不已。尽管大多数自闭症患儿很早就会显现出早期症状(能否得到及时识别又另当别论),但还是有大约三分之一的患儿一开始发育正常,直到十六个月至二十个月期间才开始倒退。由于上述一切症状都可能以轻重不一的程度发生在任何患者身上,自闭症通常被定义为一套谱系,其中包含了各种各样急缓有别的症状。

《欢迎来到荷兰》打动人心地将残疾描述成为了陌生但却依然美丽的所在,充满了无声的快乐。这篇文章问世之后,一位自闭症患儿的母亲极尽刻薄地撰写了一篇回应文章,题目是《欢迎来到贝鲁特》。在这篇文章当中,养育自闭症患儿的经历就好比被别人无声无息地扔进了战场的中央。照料自闭症患儿的经历之所以好像身处地狱一样痛苦,部分原因在于自闭症患儿的表现往往非常极端,例如喜欢向墙壁抛掷粪便,一连几天不睡觉且极度亢奋,无法与其他人讲话或者建立情感联系,以及嗜好无缘无故的暴力行为。目前并没有针对名为自闭症的非典型神经构造的治疗方法,但是人们的确可以通过教育、药物以及饮食与生活方式的调整来缓解患儿的压抑、焦虑以及身体与感官问题。谁也不知道为什么对于特定患者而言某种治疗方式比其他方式更有效。更加令人沮丧的是,很多患儿对于现有的一切治疗方式全都没有反应,但是确定这一点的唯一方法就是让他们长期接受治疗并且最终放弃。目前据称最有效的疗法不仅极其耗费人力,而且非常昂贵。无数关于自闭症患儿一夜之间摆脱疾患的故事促使着父母们为了虚无缥缈的奇迹而苦苦挣扎。因此父母们很可能会将自己逼得近乎疯狂,财政状况几乎破产,但是子女身上令人不安的行为表现却毫无改善。大多数非典型子女的父母们最终都能接受那些无法治好的境况,并且致力于治疗那些能够治好的境况。可是自闭症却戳穿了像这样简洁齐整的静心祷文二分法。

关于自闭症的最老套说法就是这种境况会妨碍父母爱子女的能力。我开始研究的时候很想知道,假如子女不能回馈父母的疼爱,父母究竟能在多大程度上继续奋力疼爱子女。自闭症患儿经常似乎生活在自己的小世界里,外在的暗示对他们的影响非常有限。父母似乎既不能抚慰他们又不能吸引他们的注意力,而他们也没有讨父母开心的积极性。照料自闭症患儿往往会令人心力交瘁,因为情感缺陷与表达能力缺陷之间的区别往往非常模糊。 我们基本上不知道严重自闭症患者究竟在多大程度上能够听到并且理解一切,只是无法说话或者让别人理解自己,又在多大程度上干脆缺乏某些领域的意识与知觉。“如何爱自闭症患者”是一个帕斯卡尔式的问题。假如自闭症患者能够感受疼爱却得不到疼爱,他们无疑会受苦。如果他们无法感知疼爱却又被给予了太多的疼爱,那就是名副其实的浪费感情——大概这也是两害相衡之后的无奈之举。问题在于情感并不是凭空冒出来的。与其他类型的爱相比,爱一个并不会显而易见地回馈你的爱的孩子会迫使你付出更惨重的代价。不过尽管自闭症恶名在外,绝大多数自闭症患儿依然能够与其他人产生至少是一定程度上的依恋之情,至少最终如此。

还有另一种看待自闭症的方式。在神经多元论(neurodiversity)的旗号之下,有些人——其中很多都位于自闭症谱系当中——主张自闭症是内涵丰富的身份认同,尽管同时也是一种残疾。身份与疾病之间的紧张关系对于本书当中的绝大多数境况来说都是司空见惯的问题,但是对于自闭症来说,两者之间的冲突尤其最为激烈极端。面对灰心丧气的父母们说什么自闭症不是病无异于侮辱。但是另一批父母却采取了更为正面的眼光来看待子女的差异。神经多元论活动家们为了自己的尊严而四处游说;他们当中有些人相信自己代表了更广大的自闭症患者群体,并且排斥有可能根除自闭症的疗法。鉴于目前此类疗法尚未问世,这种说法只是抽象的哲学主张。但是这方面的争论的确会影响现有干预手段的采用时机与方式,尽管这些手段十分有限。

通宝推:关中农民,
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