淘客熙熙

主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 4,詹妮弗与安娜

诗人詹妮弗.富兰克林有一个患有严重自闭症的女儿安娜.利维亚.纳什。在安娜的身上,詹妮弗发现了不亚于她本人的表达能力的诗歌灵感。詹妮弗写过很多关于安娜的诗,其中有一首诗化用了希腊神话当中丰饶女神德墨忒尔失去女儿珀耳塞福涅的典故。珀耳塞福涅在德墨忒尔的生活当中消失之后,德墨忒尔就让大地陷入了严冬,借以宣泄自己丧失爱女的悲恸。

我是最后一个听到你

尖叫的人,因为我不想

让这一切成为现实。深受折磨

的你哭叫着,而阳光

依旧穿过树叶之间。

不应该是这样的。

. . . . .

每一个不是你的母亲的人

都试图抚慰我。我发誓

绝不能露出笑容。

甚至就在这场灭顶之灾的

惊骇新奇感面前,我依然没有意识到

想要维持这个承诺

有多么容易。

安娜玩玩具的方式很奇怪。拿到玩具之后她会仔细地一件一件拿起来研究,就好像在分门别类一样。然后她就会将玩具放在身后。她经常在婴儿床里醒来之后自顾自地发出唧唧啾啾的声音。她从来不会指东西。詹妮弗一次又一次带着安娜去看医生,医生也一次又一次告诉她不要担心。安娜即将两岁的时候,詹妮弗带着安娜参加了一个亲自辅导班。上课第一天詹妮弗就注意到,其他母亲的孩子比起安娜更愿意与她互动。“这时我突然意识到,我一直在费尽心思吸引她的注意力。”詹妮弗说道。于是她再次带着安娜来到儿科医生那里,医生也再次告诉她安娜看上去挺好。可是当詹妮弗告诉医生“她最近不像以前那样爱说话了”的时候,医生的神色终于为之一变,立刻将母女俩送到了另一位儿科神经学家面前。康奈尔大学医学中心的一位临床医师确诊安娜患有PDD-NOS——“无法确定原因的广泛性生长失调”(也有批评家声称PDD代指“医生无法决断”)——他认为安娜对待他人的态度太亲密,因此不能贸然将她确诊为自闭症患者。“你今天回家之后先别忙着查询自闭症。她的问题并不是自闭症。”医生说。詹妮弗将这个半吊子诊断结果称作“纯粹帮倒忙”。

詹妮弗的丈夫加利特是一位肿瘤学家,平时在工作当中见惯了死亡与疾患。可是詹妮弗以前总是想当然地认为一切都会按照计划展开,因此觉得自己被现实打了个措手不及。她在一首诗当中写道,“我并不仅仅/在一刹那失去了你/我还放弃了无限的可能/丧失了你所有的未来。”她开始研究自闭症教育,并且为安娜申请了早期干预服务。此外詹妮弗与加利特还雇佣了一位顾问,每周为安娜进行四个小时的行为治疗,每小时收费200 美元。这位顾问还会为政府派来照顾安娜的当地护工提供培训。詹妮弗与加利特卖掉了位于马萨诸塞州的度假别墅,将每一分钱都花在了治疗师身上。詹妮弗每周要向治疗师学习二十个小时。安娜发一次脾气足足能维持五十五分钟,詹妮弗的手臂也总是布满了瘀伤与划伤。

安娜似乎对家中进行的结构化密集行为干预有反应。当时的纽约市尚且没有依照此类体系运行的学校。但是在四岁那年,新泽西州加菲尔德市的瑞德学院接纳了安娜。学校里只有二十四名学生与二十六名老师。加利特由于工作关系离不开纽约,不过詹妮弗搬到了新泽西,方便安娜入学。瑞德学院采取了加州大学洛杉矶分校神经心理学家O.伊万.洛瓦茨研发出来的应用表现分析体系,简称ABA体系。 患儿做出好的行为就会得到奖励,做出不好的行为(或者说“典型行为”,例如用头撞墙,甩胳膊,满地打滚,或者高声尖叫)则会遭到打断,并且会被引向好行为。做出积极行为的患儿能在记分牌上添加一张贴纸。积累一定数量的贴纸之后,患儿可以选择一项优待。到了七岁那年,安娜已经具有了一定的语言能力,但是她很少说话。一旦她开始叽里咕噜地乱说,老师就会立刻打断她,命令她鼓掌、转身或者拍拍脑袋。当安娜完成相应命令之后,胡言乱语的内在机制似乎也被打断了,于是她就能得到一张贴纸。然后她还要回答问题,例如“你住在哪里?”“你今年多大了?”“你在哪里上学?”有时老师还会让她阅读文字或者唱歌,这些行为也能获得贴纸奖励。贴纸排满一栏之后,安娜就能获得五分钟为所欲为的时间,前提是不能重新做出典型行为。有时她要求吃点心,有时她要求老师背着她走一圈。

詹妮弗在家里也维持着这套系统。“我只有在她上床睡觉前才会将这套体系停下来。当我跟她说过晚安,为她读完了十本童书之后,如果她说话还是叽里咕噜的,那就让她继续咕噜下去好了。”我第一次见到詹妮弗的时候,安娜在瑞德学院已经念到了第三年,并且取得了极大的进步。她已经不再自残了,也能强忍着不适前往超市购物了。以前她总会用指甲挠詹妮弗,每天都会拽她的头发。现在这种行为每个月只会发生一次。此外她也更愿意说话了。安娜似乎很喜欢这些进展,这使得詹妮弗十分欣慰。“早先我们在家里采用过不太达标的ABA作法,结果她总是哭叫不止,大发脾气。眼看着她又哭又闹对我来说实在是全世界最艰难的事情。” 詹妮弗说。 “但是她在学校里从来不哭。只要作法得当,她就不会感到难受。”

安娜每天下午四点回家,詹妮弗还会不间断地利用计分板与奖励机制继续训练她,直到晚上九点为止。安娜上床睡觉之后,兴奋得睡不着的詹妮弗就会通过看书、写作与看电影来缓和情绪。“我几乎整晚都不会睡觉,在黑暗中进行各种我一个人就能做的事情。在黑暗当中,我用不着看着其他人进行各种我没法参与的正常活动。”詹妮弗每天早上五点起床为女儿做早饭,并且在校车到达之前陪她进行各种训练。然后詹妮弗就会筋疲力尽地爬回床上补觉,直到下午四点再度到来为止。“一开始我觉得很丢人,现在我已经想开了:我要想活下去就必须这么做。”

詹妮弗曾经患过抑郁症,曾经不知所措,甚至还一度想到自杀。“但是我不能放弃我的孩子。她并不是自愿降生人世的;她身上的问题也不是她自找的;如今她根本没有自我保护的能力。要是我不来照顾她,谁来照顾她呢?”安娜刚刚进入瑞德学院的时候,詹妮弗曾经希望她能变得“与朋辈无法区分”,但是如今看来这一点恐怕是不太可能实现了。“无法区分”这个词经常在自闭症患儿父母的面前摇来晃去,但是几乎从来不会成为现实。安娜的不同之处为她招致了许多嘲弄。讽刺的是,安娜之所以不适合在普通学校就读,原因正是因为她对于嘲讽无动于衷。“我真希望有朝一日安娜能意识到别人在取笑她。”詹妮弗说。

当初怀孕早期的时候,詹妮弗出现了严重的晨吐症状,并且考虑过堕胎。“尽管这话很难启齿,”她说,“可是有时候我的确会想,‘当初我要是真的把她打掉了,如今是不是所有人都会轻松很多呢?’”后来有一次她去法国旅游,来到了位于莱塞济德泰亚克的史前博物馆。“我看到了一位母亲怀抱孩子的骨骸。这对母子的姿势很不寻常,据说考古学家对此感到大惑不解,可是我一眼就看明白了。‘如果安娜与我能够就这样消失,那真是再好不过了。’但是我永远都不会伤害她。”

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