主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

贝蒂.伯恩斯与杰夫.汉森婚后打算只生一个孩子。但是在他们的头生女儿茜茜差不多两岁的时候，贝蒂决定再要一个孩子，并且几乎立刻就怀孕了。在接受羊水穿刺之前，“我对杰夫说，‘要是我们真的发现了什么问题可怎么办啊？’”贝蒂回忆道。“汉森说，‘不要紧，我们照样爱这个孩子就行了。’我们下定决心要爱一位可能具有特殊需求的孩子，可是却不知道我们已经有了一个这样的孩子。”

茜茜一直都是个乖孩子，一个人玩也不哭不闹，尽管在婴儿时期她就很少睡觉。新生儿莫莉更累人——但是同时也更缠人。随着时间的推移，茜茜一直不会说话，贝蒂与杰夫开始担心起来。她从不说“牛奶”，只会把空杯子递给他们。医生向贝蒂保证，她只是因为第一次担当母亲而感到焦虑，仅此而已。然后身为英语教师的杰夫在明尼苏达某中学找到了一份工作，于是全家人搬到了明尼阿波利斯城外的圣路易斯公园。茜茜三岁那年，贝蒂加入了当地的一个母亲互助会，听到很多其他女性谈论自己的孩子。“我越听她们说话越觉得全身冰凉。我的孩子肯定有大问题。”贝蒂要求当地卫生部门为茜茜进行了早期干预评估。评估员说道：“她对我的首饰感兴趣，对我的脸却不感兴趣。”然后她又说，“我希望你千万不要自责，不要觉得你与你的丈夫做错了什么。我希望你听到我使用自闭症这个词的时候不要害怕。”杰夫赶紧来到图书馆查阅关于自闭症的书籍。“我永远忘不了当我将那摞书放在前台的时候，图书馆员的神情多么惊骇，”他回忆道。

早期干预是应对自闭症的关键策略。因此贝蒂立刻就带着茜茜来到了当地的一家公立学前班。在这里，有数的几个特殊需求孩子与普通孩子在同一件教室里学习。茜茜在这里接受了行为训练、语言训练、感统训练和音乐治疗。但是她身上那种与世隔绝的气质却越来越浓重了，而且她还喜欢自残，并且总是不睡觉。茜茜四岁的时候，一家人造访了一位当地的神经学家。此人告诉贝蒂：“如果接受了这么多高质量的早期干预之后她还是不说话，那她就永远不会说话了。你必须尽快适应这一点。她患有严重的自闭症。”

茜茜从小到大一共开口说过四句话，而且每次说话的内容都很契合当时的环境。茜茜三岁那年，贝蒂给了她一块曲奇。她把曲奇推回去，说道：“你吃吧，妈妈。”杰夫与贝蒂交换了一下眼神，满心期望地等待着他们的世界从此变成另一番模样。可是接下来的一年里茜茜什么都没说过。然后有一天贝蒂关电视的时候茜茜又说：“我想看电视。”然后又过了三年，有一天茜茜在学校里开灯的时候说：“谁没关灯啊？”然后又有一天，一位木偶师来到学校里进行表演。他问道：“小朋友们，帘子是什么颜色的？”茜茜答道：“是紫色的。”组织并且表述这些句子的能力似乎表明，在她那沉默无言的外表之下潜藏着令人心痒的清明神智。“我觉得对于她来说，讲话就好比交通堵塞，”贝蒂说。“她的大脑结构使得思想无法传达到嘴边。”完全没有语言能力的孩子固然令人沮丧泄气，不过毕竟直截了当。但是照料一个出生以来仅仅说过四次话的孩子则无异于在昏沉晦暗的环境里苦苦挣扎。假如在上述四个场合，茜茜的脑内交通足够通畅，使得她能够开口讲话，那么正确的早期干预是否原本可以彻底扫清脑内交通的阻塞呢？与茜茜谈话的时候必须坚持不可知论，她或许能听懂你所说的每一句话，又或许你的言语在她听起来无非是叽里咕噜的噪音而已。

“我觉得她的心智还处于文字出现之前的阶段，”贝蒂说。“我相信在她的头脑内部存在着无拘无束的智能。我总是担心她的灵魂被困住了。”小时候茜茜的智商测试分数是50分。不过她最近的治疗师则认为她并没有智力障碍。我第一次见到茜茜的时候她已经十岁了，平时最喜欢手拿一大把蜡笔，从桌面到纸面画好几道长线，感受蜡笔在桌面上与纸面上摩擦的不同手感。但是她也会突然开始画人脸，椭圆形的圆圈里有眼睛有嘴巴，头上还有帽子。然后她又会停下画笔。“有什么东西正在从她的心里冒出来，”贝蒂说。 “就好像她说话的时候也有什么东西冒了出来一样。”

茜茜小时候有一次去看牙，并且平生第一次接受了麻醉。当时贝蒂忍不住心想如果她因为麻醉失误就这么死了，事情会不会轻松一点。“我妈曾经这样说：‘看她这么难过，还不如直接解脱了她。’”贝蒂回忆道。“但是茜茜平时一点也不难过。难过的人是我。我都要愁疯了。等到麻药的药力过去之后，我看到她苍白的脸色，白金色的头发，高耸的颧骨，我突然在一定程度上意识到我们之间将会产生一段全新的关系，因为她肯定不会离开。”谁也不知道茜茜能在多大程度上辨认别人，或者愿意让别人接近自己。“有时候你会觉得自己就像家具一样没有存在感。”贝蒂说。“就算她依偎在你身边，恐怕也只是为了感受一下深层触觉压力。她想的不是‘我爱你’，而是‘这里真暖和，我要靠紧点’。我根本不知道她是否认识我。”

贝蒂写了一本小说，名叫《倾斜》（Tilt），其中她描述了陪伴茜茜的普通一天。 “行为专家告诉我们，假如我们在她发脾气的时候给她东西吃——我们知道她想吃东西，因为她站在食品橱边上，不停地用手掌根部拍木头——我们就等于是在奖赏她发脾气的行为，并且用食物贿赂她听话不闹事。但是在一个颠三倒四不知所谓的世界里，哪个女人不想依靠大吃特吃来减压呢？于是她的幼小体型逐渐变成了一个熠熠生辉的圆球。” 在另一端文字当中，贝蒂描述道：“我回到浴室，看见她快乐地浮在浴缸里，用手在水面上拨动着一块块棕色的东西，这些棕色的小块正在逐渐解体。这些棕色的小块是粪便。基督在上啊！上帝帮帮我吧！我尖叫着快出来快出来，可是我在想什么啊？她根本听不懂我在说什么。她还在微笑。我一把将她从水里拖出来，可是她太沉了，又落回了水里。她的头发沾上了粪便，我的手也沾上了粪便，而且她还大声笑了出来。我不能把她放回浴缸，因为首先要把粪便冲掉。我也不能在洗手池里冲洗她，因为她的个头太大了。我只好把毛巾铺在洗手池底部，将洗涤剂倒进池子里浸透毛巾，然后在她头顶上使劲拧毛巾，看着水流从她身上流下来。再然后我又看见她的腿上有好几个血口子。这下可好，伤口也沾上屎了。”

杰夫与贝蒂不得不围绕着茜茜的行为表现来布置家中陈设。所有的储物架都要安装在离地六英尺的高处，让茜茜够不着。电冰箱门上要安装挂锁，因为茜茜喜欢拿着食物做出各种奇怪的事情。茜茜经常要住院，因为她经常不睡觉，或者因为她总是把自己往地上摔。医生反复建议他们选择家庭以外安置。贝蒂陷入了极其严重的抑郁，自己也不得不接受住院治疗。“我真希望他人是地狱，因为现在我才是地狱。”后来她这样说道。贝蒂即将出院的时候，杰夫发现茜茜试图掐住莫丽的脖子。社工为茜茜联系了一处安置机构，让她先在那里呆上三个月。“他们没有告诉我这个安排将会是永久性的，因为他们知道这个消息会要了我的命，”贝蒂说。 “2000年1月1日，她永远离开了我们家。”

护理机构的主管建议贝蒂与杰夫等待至少一个月再来探望茜茜，好让她适应安置生活。茜茜的反应看似没什么问题，可是贝蒂却无法忍受这一切。几周之后，在茜茜的生日当天，贝蒂又住院了。“扔掉与她的生活相关的东西感觉就好像将她扔掉一样，”贝蒂说。“我们依然保留着冰箱挂锁与高处的储物架，用来纪念茜茜和我们在一起的日子。”贝蒂是一个残疾儿童母亲互助组的成员。在互助组的游说之下，当地社区建立了一所集体公寓。我第一次见到茜茜的时候，她在这里已经住了两年。公寓里有一位女孩患有脑瘫，每次她的母亲结束探望起身离开的时候她都会哭。“我对我姐姐说，‘我走的时候茜茜从来不哭。’”贝蒂说。“她答道，‘想想看，假如她也会哭的话你的感觉会多糟糕呢？’”茜茜这样的孩子的父母总是担心自己的爱完全无法影响自己的孩子，同时又担心万一自己爱得不够会给孩子造成毁灭性的影响。很难说哪种恐惧更糟糕。茜茜住进安置机构三年之后，贝蒂说道，“我正在让自己看清事实：我讨厌去集体公寓探望她。但是假如我没有在规定日期去看她，心中又总会充满内疚。互助组里有一位母亲这样认为；‘你害怕万一哪一天你没去，以后就再也不会去了。’”

有一次我与贝蒂一起吃午饭，她很抱歉地告诉我，“我的手机不能关机，因为茜茜住院了，医院需要随时联系我。”我说我很抱歉听到这种事，这样的日子一定很难熬。“恰恰相反，”她说。“只有在这种时候我才能肯定自己作为她的母亲还有点用处。大多数情况下，哪怕你把我换成一个外形轮廓差不多的随便什么东西，对于她来说都没有区别。”

有时候茜茜的自闭症也会暂时消失一阵。“有一天我要走的时候说道：‘亲我一下！’然后她就用她的脸蹭了蹭我的脸。一位在场的护工叫道：‘茜茜亲她妈妈啦！’我不知道她从不会跟别人这样做。当然脸蹭脸对于一般人来说算不上亲一下，但是她周围的气场真的很柔和，因此这个动作也能算是亲吻。亲吻她的脸颊就好像亲吻某种柔软、珍贵、几乎不存在的东西。她就有点这样的气质。”

贝蒂解释道：“对于她来说，声音与感官刺激就好比收音机频段之间的噪音一样没有意义。想一想这个世界影响你的方式吧，想一想各种喧嚣还有别人的要求还有指甲沟的肉刺还有电话铃声还有汽油的味道还有内衣的质感还有各种计划与选择。茜茜喜欢穿特别合脚的鞋子，喜欢鞋子将脚正好裹住的感觉。有时候到了春天她依然会穿大靴子，就是为了体验这种感觉。她喜欢玩弄非洲人的卷发，她喜欢炸薯条酥脆略咸的口感。谁不是这样呢？她喜爱莎莎酱以及能将嘴巴唤醒的食物。她喜欢挤到其他东西底下。她喜欢会动的东西，喜欢坐汽车，喜欢从窗口向外看。她还曾经喜欢玩别人肘部的软皮，喜欢跟在别人后面抓着那块皮肤。如果我想到她的感官问题，我只要将这些问题的程度稍稍减轻一点，就会意识到它们也是我的问题。我喜欢踩着沙沙的落叶散步，我喜欢在极薄的冰层上走路，将冰层踩碎。我担心假如与某些东西距离太近，就会忍不住抚摸它们太久太久。比方说我母亲曾经有一件河狸皮大衣，很漂亮也很软和。还有很多其他我不想靠近的东西：加长豪华轿车总是令我害怕，车体越长我就越害怕。但是我总是试图采用词语来表达自己的想法，试图理解词语与事物如何相互结合，如何相互分离，如何使得彼此获得超越原有界限的意义。但是茜茜拒绝这样做。她迫使智识完全放手。于是你只能后撤到本能的层面上，因为只有这样才能读懂她。”

尽管茜茜不说话，不过她的确理解若干手势，偶尔也会用手势表示更多、请、该走了、外面、水与果汁等等意思。贝蒂探望她的时候，她会主动穿上外套与靴子，表示她想出门。如果她不想出门，就会将贝蒂的外套按在地上。“她知道自己的行为具有意义，”贝蒂说。“我们必须学会她的语言。她的语言在我们看来就像我们的语言在她看来一样难以理解。”

想要与茜茜维持恰到好处的亲密关系并不容易。贝蒂与茜茜一起度过的最快乐的时光大部分都是在泳池里。但是泳池是公共空间，而茜茜没有能力在公共空间约束自己的行为。有一次在我刚刚与她们两个见面之后，贝蒂与茜茜来到了圣路易斯公园水上游乐中心。当时距离闭馆还有一个小时，池子里有很多家庭。茜茜一下水就扯掉泳裤，在水里拉了一泡屎，玩了一会屎块之后又光着身子在泳池边上到处跑，谁也抓不住她。一位母亲尖叫道：“水里有屎！水里有屎！”然后所有其他父母纷纷将自己的孩子从泳池里往外拽。救生员尖叫着吹响了哨子，而茜茜却站在这一片混乱当中捧腹大笑。

茜茜十岁生日那天，我陪同杰夫、贝蒂与莫丽一起去看她。我们买了一个蛋糕，但是出于安全考量并没有插蜡烛。这份礼物用一个购物袋装着，结果茜茜钻进购物袋里坚决不出来。她还很喜欢捆扎蛋糕纸盒的缎带，在手指间缠来绕去。“这个生日派对打乱了茜茜的日常安排，因此大概会让她觉得很烦，”杰夫说。“我不知道我们究竟为了谁才这么做。”从实际角度来说，为茜茜庆祝生日的目的在于让护工们看到茜茜的父母多么爱她，督促他们照顾茜茜的时候更用心。“她看见我们的时候究竟都在想什么呢？”杰夫猜测道。“‘哦，这些人又来了。’”

贝蒂告诉我，总会有人狂轰滥炸一般地向她推荐各种干预手段。“他们问我，‘你尝试过维生素疗法了吗？’‘你试过听统训练吗？’‘你孩子的病是不是因为食物过敏呢？’我们试过了听统训练，我们吃过了难吃得要死的维生素，我们做过了感统训练，我们还试过饮食排除法：我们不吃小麦与玉米，不吃面筋，不吃奶制品，不吃酪蛋白，不吃花生酱，等等。你希望情况能有所改善，但是其实你却是在折磨你的孩子。到头来我觉得自己已经将她放弃了。我并没有尝试一切我能做的事情，比方说我并没有去过俄国，没有砍掉我自己的脑袋，没有用皮鞭抽过我自己，没有放火自焚，也没有去过卢尔德市。我读到过有些特殊需求子女的父母们自行开设了研究中心，每周让自己的孩子接受四十个小时的治疗。我读到过有些特殊需求孩子的父母们自行开设了研究中心，让他们的孩子每周接受四十个小时的治疗。像这样的消息对于负担不起这一切的父母们来说实在难以接受，因为我们忍不住会想到，假如我们也采取了这些做法，我们的孩子或许已经正常了。茜茜就是茜茜，我能辨识她的各项参量，并且试图搞清楚哪些事物使她感到舒适，哪些事物让她觉得不舒服。我能做的也就只有这么多了。”

茜茜会周期性地陷入暴力状态：朝着护工扔东西，把自己往地面上摔，自己咬自己，等等。医生试图用药物化解她的痛苦状态。在我认识她的九年时间里，茜茜服用过阿立派唑，妥泰，思瑞康，百忧解，氯羟安定，双丙戊酸钠，曲唑酮，维思通，氯丙咪嗪，拉莫三嗪，苯海拉明，褪黑激素，还有顺势疗法药物镇定福泰。每次我见到她的时候，她吃的药都和上次不一样。在我们第一次见面之后过了几年，茜茜的破坏行为突然无法解释地升级了，以至于护工们感到难以应付。贝蒂与一名护工将茜茜送到了急诊室。护士解释道他们要等到主治医生看完手头上的病人才能完成住院手续。“行啊，”贝蒂说，“不过她在这里可是坚持不下去。”九十分钟以后，茜茜开始砸自动售货机。又过了两个小时以后，医生终于叫到了贝蒂的名字。但是候诊室里走投无路的尖叫声打断了他们的谈话。茜茜想要将窗户砸碎，于是保安将她关进了软垫病室。一名护士，一名主治医生以及一名保安试图将她堵在病室里，而她则拼命往门上撞。最后他们干脆叫来了两名武装保安堵在门外。“这可太好了，”贝蒂说。“我们这里正好需要手枪来平息局面。”茜茜在医院里呆了八天，医生们一直忙着调整她的用药搭配，但是他们手里并没有多少以前从没尝试过的搭配方案。到最后医生们给集体公寓打电话问道，“给她吃麦片不要紧吧？她每天都想吃十大碗。”茜茜出院的时候体重增加了十磅，而她的行为表现并没有得到任何有意义的改善。

与此同时，贝蒂一家还要应付杰夫的躁郁症。他时常因为躁郁症而神经错乱。贝蒂警告集体公寓的护工，不能一看到杰夫就想当然地认为他神志清醒。“我不想贬损他，也不想使他难堪。我爱他。但是为了茜茜而不是杰夫，这些决定必须由我来做。他认为假如茜茜没有被诊断出自闭症，他的躁郁症大概永远都不会发作。这种想法很天真。但是我也会想到我自己的抑郁症与茜茜究竟有没有关系。正是对于茜茜的爱把我们害成了这样。”茜茜接受安置之后的三年里，杰夫因为混合躁狂发作而两次住院，贝蒂也因为抑郁症发作而住院三次。“其他大脑结构有所不同的人们或许能够应付这一切，但是我们两个却因此躺进了精神病病房。”杰夫说。

贝蒂不愿意让茜茜穿着普通青少年的衣服。多年以来吊带工装裤一直是她的标配服装。在集体公寓里，茜茜与另一位同样患有严重自闭症的男孩艾米特成了朋友。有一天贝蒂走进茜茜的房间，发现艾米特正陪着她，他的裤子与尿布都脱了下来——“说的好听一点，他正在研究自己的私处”——而茜茜则正在窗户边上跑来跑去。护工本来不应该让他们单独呆在一起，但是当时别处恰好发生了急事，于是两个孩子立刻抓住了机会。“茜茜与艾米特根本没有浪漫的意识，但是他们或许会觉得彼此亲近能带来快感。”贝蒂说。“他们的生活已经太艰难了，或许这样做能给他们带来一点快乐。”但是集体公寓不会容忍这种事情，而且当事各方都承担不起茜茜万一怀孕的风险。

“人们总是对我说，‘真不知道你是怎么挺过来的！’”贝蒂说。“那又能怎么办呢？我总不能早上一起床就告诉自己，‘我再也挺不住了。’”我告诉她，有些人的确决定自己再也不想管了，并且将孩子交代到国家手里。贝蒂答道：“我听到这种事的感受就好像有人用耙子扯烂了我的五脏六腑。”莫丽有一天放学回家问道，“上帝要是无所不能，为什么就不能将茜茜身上的自闭症赶走呢？”杰夫答道：“或许茜茜本来就应该是现在这样。”莫丽若有所思地说，“要是这么说的话，上帝也是你们两个，上帝也是这张桌子，什么东西都是上帝。”贝蒂接着她的话头答道，“上帝也是茜茜啊。”后来贝蒂告诉我，“情况好的时候我能从茜茜身上看到上帝的光明，情况不好的时候我则祈求上帝理解我的苦衷。这就是自闭症的关键特质：不容解释，只能接受。茜茜就是一本修禅的教材。茜茜为什么有自闭症呢？因为茜茜有自闭症。身为茜茜是什么感受呢？感受就是身为茜茜。其他任何人都不是茜茜。我们也永远不可能知道身为茜茜的感受。事情本来就是这样，而不是其他任何样子。或许你永远改变不了这一切，或许你应当放弃尝试。”