主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

哈利与劳拉.斯拉特金夫妇住在曼哈顿东城上城区的一间精美住宅里。哈利是一家香水公司的总裁，为人酷爱交际玩乐，从埃尔顿.约翰到奥普拉.温弗里等等诸多名人都请他为自己设计香水。劳拉则成功经营了一家香薰蜡烛公司。斯拉特金夫妇的丰厚家财使他们获得了许多其他家庭耗尽心力才能争取得来的服务。如今夫妇二人已经成为了一对著名的自闭症活动人士以及慈善家。1999年，斯拉特金夫妇生了一对龙凤胎。亚历山德拉看上去一切正常，但是大卫在一岁两个月大的时候就开始在走廊上跑来跑去而且乐此不疲，还总是以一种在他母亲看来非常古怪的方式咯咯笑。徒劳无功地看过了几位医生之后，他最终得到了广泛性发育延迟的确诊结果。医生们经常用这个诊断结果小心地向父母们通告坏消息，劳拉一开始也的确振作了不少。“这个结果听上去并不太糟糕。因为我觉得延迟意味着他总还会发育，只是需要多花一点时间而已。”可是后来她又找了一位医生，这才意识到大卫可能患有自闭症。“我感觉心口上插了一把刀。我们的世界从此再也不一样了。”

早期干预项目派出治疗师来到斯拉特金家里训练大卫，劳拉也开始着魔一般地看书查资料。“我们两个将车速提升到了最高档位，以至于根本看不清前方道路上都有什么东西正冲着我们扑过来。有一天晚上我在写周记，越写心思越乱。他能说话吗？他能上学吗？他能交朋友吗？他能结婚吗？大卫究竟会怎么样呢？我忍不住哭了出来。哈利安慰我说：‘劳拉，别哭了，哭也帮不了大卫。流眼泪对我们没有好处。你要节省精力做有用的事情。’第二天早上我们又投入了工作当中。”

斯拉特金夫妇建立了纽约自闭症中心，致力于自闭症教育、社区帮扶以及医学研究。他们充分利用了自己多年经营的人脉。夫妻二人发现纽约没有采用ABA体系的教育机构，于是就约见了纽约市教育委员会主席，表示自己愿意兴建一所这样的学校。斯特拉金夫妇相信所有自闭症患儿都有权利获取ABA教育，因此他们希望这座学校能够成为公立教育体系的一部分。纽约自闭症中心特许学校于2005年在哈莱姆区PS50学区正式落成，沿用了另一座公立学校的校舍。斯拉特金夫妇与另一位自闭症患儿的母亲艾琳.拉尼尔共同挑选了校长与全体教职员工。纽约市每年为每名学生拨款81000美元。每名学生都配备了一位老师。学校内部装修风格明快活泼，光照透亮，宛如公立教育体系当中的一片绿洲。学校校长吉米.帕格利亚罗开办了一个教育项目，让PS50学区的八年级学生们与特许学校的自闭症患儿协作学习。如今越来越多的自闭症患儿都争着抢着要挤进特许学校，以至于学校的排队清单上已经登记了一千多个心焦如焚的家庭。

劳拉与哈利向纽约城市大学亨特学院捐赠了五十万美元，创建了一个培训教育工作者与自闭症患儿打交道的项目。斯拉特金夫妇希望培训足够多的教职员工，建立一套类似学校组成的网络，向纽约市的每一位自闭症患儿提供接受项目帮助的机会。“劣质教育与优质教育之间的区别将会决定自闭症患儿将来能否独立生活。”劳拉说。除此之外，斯拉特金夫妇还与康奈尔大学以及哥伦比亚大学合作，共同建立了一家国内最先进的护理中心，提供最好的早期干预与临床护理跟进服务。他们还建立了一个名叫“成年过渡”的智囊机构，旨在改进成年自闭症患者安置机构的服务质量，以及为工作人员提供恰当的职业培训。

斯拉特金夫妇一方面忙着建立各种项目，另一方面也在帮助大卫。“第一年总是充满希望的一年，”劳拉说。“尽管当时你并不知道这一点。在这一年里，你依然可以想象你的孩子病情较轻，早晚会从自闭症当中挣脱出来。” 这一年结束的时候，劳拉询问大卫的治疗师，“我想知道，与你经手的其他孩子相比，他现在的进度怎么样。”治疗师答道：“你的孩子恐怕是我见过的情况最严重的患儿。”劳拉对我说，“他并没有意识到我还不知道这一点。那一天我的希望破灭了。那是我人生中最糟糕的一天。我一直以为我们取得了进步，我一直以为或许有一天他会开口说话，会进入常规学校学习。我所做的一切都是正确的，我在第一时间就让他获得了帮助，我为他找来了全世界最好的医生，最好的教育人员，我每周都让他接受四十个小时的治疗，绝大多数其他孩子都没这个待遇。我们的教育项目是最棒的，参加项目的绝大多数孩子都取得了惊人的进步。在我们的特许学校里，这样的进步每天都在发生。但是大卫并不会成为这样的孩子。于是我只能扣牌认输。我过去的生活就这样结束了。从那以后我必须使用‘严重自闭症’这个词。我必须拥抱这个未来并且寻求安宁。”

斯拉特金夫妇尝试了一切干预方法。有一位治疗师告诉他们要让大卫想干什么就干什么。“大卫曾经喜欢绕着餐桌跑圈。治疗师说，‘你们也要跟着他一起跑。’她想让你进入大卫的世界，可是我更想把大卫从他的世界里弄出来。”接下来的时光非常惨淡。大卫从未养成任何语言能力，他的理解力也基本为零。他不像其他许多自闭症患儿那样能够使用手势或者图片与他人交流。劳拉与艾琳当初建立特许学校的时候，她们都觉的自己的儿子肯定能入学。但是公立学校招生靠的是抽签，因此两个孩子都没能入选。艾琳因此深受打击，但是斯拉特金夫妇很清楚就算是全世界最好的学校也很难对大卫有所助益。

大卫每天晚上都会在两点半醒来，然后就在卧室里跳来跳去。“有一天晚上，大卫拼命往墙上撞。我翻过身来对我丈夫说道：‘有些地方专门接纳大卫这样的孩子。我们需要考虑一下这些地方，因为我们不能像现在这样生活下去。’”劳拉回忆道。“哈利简直要气炸了。‘不许你说这种话！我的儿子哪里都不去！’但是我知道哈利早晚也有再也承受不下去的那一天。于是我答道，‘我还是要先看看再说。’”大卫一时一刻也停不下来。“他一直在服用维思通，照理说这种药的镇定效力非常强，但是他的机能亢进丝毫没受影响。我觉得药物减弱了他的攻击行为，但是他吃药的时间太久了，我根本不知道不吃药的话他会是什么样子。有一次我们试图让他停药，结果简直好像要让他戒毒一样。到最后哈利提议我们找几支对付野猪的麻醉飞镖，直接把大卫放倒。”

随着大卫的体格越来越壮，他的行为也越来越暴力，并且造成了越来越大的破坏。在纪录片《自闭症的每一天》（Autism Every Day）里面，哈利眼眶含泪地描述了自己不得不将周末度假别墅的每一间房门都锁好，“因为我们不想让大卫一不小心跌进池塘里。但是有时候你的确希望他跌进去，因为你不想眼看着他一辈子受罪。”大卫的双胞胎姐姐也终于受不了了。有一天她说道：“我不想放学回家，我不想走进那座房子，我再也不想听那种声音了。”用哈利的话来说，“这个小男孩吃自己的粪便，或者把粪便往墙上涂抹，他可以一连六天不睡觉，他会将劳拉掐得遍体鳞伤，害得她不得不去看医生，他还会一把一把地扯掉他姐姐的头发。”

劳拉开始认真地寻找寄宿制安置机构。“这将会非常非常痛苦，但是我知道他肯定要走上这条路，不过是时间问题而已。”坐在第五大道路旁公寓的客厅里，劳拉平和而又忧伤地描述着不可避免的前景，她的头始终低垂着。“我每天都会为他做早饭与午饭。我做的每一顿饭都会包含着爱。我担心他不适应安置机构的环境。谁也不知道他喜欢酥脆的培根与蘸了一丁点黄油的意面，黄油放多了他不爱吃。”

参与权益活动往往会拖延当事人的自我审视。但是劳拉选择权益活动的心态却很清醒：她就是想要排解自己心中的悲伤。“我在没有录取我儿子的学校里做义工，我向大概帮不了他的研究机构捐款，我兴建的智囊机构设计了好些永远不会照料他的机构。我之所以这么做，是因为我实在帮不了他。如果我能让其他家庭的希望成真，我总归还能好受一些。我也有过这样的希望，但是最终并没有成为现实。”