主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

南希.柯吉是两位自闭症患儿的母亲。她与命运之间的关系并不算好。她一手带大了自己的孩子，但是她支付了相当可观的代价才得以维持自己的冷静态度。“为了这两个孩子，我已经呼喊抗争了十九年。我的个性已经完全转变了。现在的我非常好斗，喜欢抬杠，谁都不敢惹我。我必须要做我不得不做的事情，我想要的东西就一定要搞到手。我从来都一点也不喜欢这一切。”我见过许多试图在糟糕境遇当中寻找光明面的家庭，而南希却扯着嗓子一口咬定自己的生活充满了悲惨与厌憎，这种态度确实令我感到耳目一新。她可以口无遮拦地声称，要是她早知道自己会生下这个样子的孩子，当初她肯定不要孩子。南希的头生女儿菲欧娜一岁半的时候，南希的母亲觉得这孩子有点奇怪。有一天老太太去理发，在理发店里与另一名女性攀谈起来，此人带着一个患有自闭症的儿子。老太太注意到这孩子满嘴嘟囔的方式与自家外孙女的发音方式很相似。于是她对南希说：“我预约了一位儿科神经学家，你带着菲欧娜去看看吧。”当时南希已经怀上了第二胎，孕期已经进入了第十八周。不过为了不让母亲操心，她还是去了。医生打量了一眼菲欧娜，说道：“她患有PDD。”南希简直吓呆了。“这可不是什么下个礼拜就能解决的毛病啊，”她回忆道。菲欧娜具有典型的自闭症特征，她对于其他人毫无兴趣，丝毫没有显现出发展语言能力的迹象，讨厌他人的触摸，而且不喜欢穿衣服。“我们家的食物全都要锁在地下室里，要不然她准得全都扔到墙上，。”南希说。“另外她还喜欢在家里放火。”二十三个月大的时候，菲欧娜参加了马萨诸塞州大学的早期干预项目。“每天一到下午三点我就忍不住全身哆嗦，因为我知道等到三点半她就要回家了。我不想让她回家。找来护工之后，我总会把自己锁在房间里不出来。我想躲进黑暗的衣橱里，没有声音，没有光线，没有人打扰我。”

南希的二儿子卢克两岁那年的夏天，南希与姐姐坐在科德角的海滩上晒太阳。南希的姐姐突然说道：“你的另一个孩子也有问题。”南希简直吓坏了。“应付过了我的女儿之后，我的儿子看上去简直完全正常。”她回忆道。但是南希并不像她姐姐那样见识过正常儿童的行为举止。“突然间我的生活就只剩下了没完没了的检测。”南希的丈夫马库斯是一位会计。“他每天都要与国税局打交道。他很适应死板可笑的官僚体系。他既有耐心又有能力，能够应付保险公司、理赔与学校体系的缴费事务。这是他的职责。我的职责就是照看好孩子。为了去波士顿儿童医院进行评估，我们在马萨诸塞派克公路上来回奔波了多少年呢？我的孩子今年一个十七岁，一个十九岁，而我依然还在这么做。”

尽管两个孩子都被确诊为自闭症，但是他们的症状表现却并不相同。菲欧娜八岁那年从二楼窗户里跳了出去，因为她想做土豆泥。她知道如果自己能在车库里找到前门钥匙，就能拿到土豆并且进行烹饪。在教练的指导之下，菲欧娜最终学会了说话，可是她的句法与情绪反应却很古怪。“如果我与某人谈话的时候我女儿也在现场，她就会自言自语。”南希说。“我去听交响乐，去看歌剧，和朋友一起去看戏的时候，总会给菲欧娜也买一张票，因为她喜欢打扮，也喜欢音乐。她总是嘟嘟哝哝的，看上去确实很奇怪，她也不知道如何与他人建立关系。但是她并不会打扰你。”卢克是个性格甜美的好孩子，但是他的青春期过得很不容易。卢克自从上幼儿园的时候就开始服用氯丙咪嗪，后来随着进入青春期之后症状加剧又改成了维思通与帕罗西丁。“他的心里总是充满焦虑，而且脑子转的很慢。他只会谈论自己感兴趣的东西：视频、电影与动物。他一点常识都没有。要是有个四岁大的小孩骂他，他就会气冲冲地一拳将对方打翻。但是两分钟之后他就又开始软嘟嘟地卖萌了。这种事真操蛋。”从一年级到八年级，菲欧娜一直在助理的帮助下接受主流化教育。但是卢克的智力缺陷与破坏性行为却剥夺了他接受主流化教育的资格。

南希很喜欢表露自己的怒火。但是她也时常感到绝望。两个孩子还小的时候，她的绝望更容易流露出来。“我经常在凌晨三点惊醒过来，再一次意识到我所经历的一切都不是噩梦。第二天早上我会直勾勾地盯着马库斯问道：‘你昨天晚上怎么还敢睡觉啊？’与我们两个刚结婚的时候相比，如今的我们已经被消磨得剩不下什么了。”马库斯每天的工作时间很长——在南希看来他根本就是借故不回家。南希的母亲就住在几个街区之外，但是总是通过电话与南希联系，很少亲自上门。至于南希的婆婆则干脆与她家撇清了关系。“谁也没有挽起袖子来帮忙。谁也不喜欢我的孩子。我的孩子的确不招人喜欢。但是如果有人能假装他们招人喜欢，或许我能轻松很多。”南希与马库斯原本可以领取一种名为大众健康险的补充性保险，这笔钱可以让他们雇佣一位钟点工照看孩子。后来大众健康险遭到了预算改组，于是将柯吉一家从系统里面排除了出去。于是南希与马库斯只好自己掏钱，而且这笔钱的数目很大。菲欧娜十四岁那年，南希决定将她送进寄宿学校。为了能让她入学，夫妻二人使尽了浑身解数。“最后我的丈夫崩溃了，在招生人员面前哭了出来。‘你还想让我们怎么样啊？她需要的一切我们全都告诉你了。’他在我的面前一共就哭过两次。”同一家学校也在卢克十五岁那年将他招收了进去。“这两个孩子就像学步婴儿那样需要密切监督，因此他们每年都要在学校里呆上281天。”

卢克喜欢漂亮女生，可是他那笨拙的献殷勤方式总会招致女生的回绝。南希经常需要为他开导化解这些痛苦的经历。此外卢克根本不受人控制，而且强壮得吓人。有一次南希与马库斯一起去参加朋友的婚礼，请来一个以前就聘用过的保姆来照看孩子。结果卢克抓住保姆的两岁孩子扔到了房间的另一边。“他去年打过我母亲，”南希说。“他还让我父亲闭嘴。”柯吉一家是科德角某个海滩俱乐部的成员，南希自从小时候就经常前往这个海滩。我第一次见到柯吉一家之后又过了一年，俱乐部告诉南希，卢克在游泳池边上向一位女孩做出了猥亵的手势，因此海滩再也不欢迎他了——尽管事实上卢克只是想要搭讪而已。南希写信解释道，卢克的大脑机制破坏了他的自我控制能力，这一切都不是他的错。这封信毫无效果，俱乐部依然不允许卢克重返海滩。“我们已经习惯了麻风村里的生活了。”南希说。

尽管南希总是一肚子火气，她在谈论两个孩子的时候依旧不乏温情。“我的孩子很疼人，也很可爱。菲欧娜小时候还不是这样的。但是如今我们会一起坐在沙发上，我多少还能安抚她一下，也能勉强抱抱她。我曾经晚上送她上床睡觉，亲她一下，并且告诉她我爱她。我会说，‘说“我爱你。”’她也会跟我重复，‘我爱你。’最终她明白了这句话的意思，也会主动对我这么说了。有一次我在沙发上睡着了。她拿来一条毯子给我盖上，并且亲了我一下。菲欧娜如今的行为能力已经远远超出了我们的预期。有人对我们说，‘你们现在可以小小得意一下了。’我们也的确有些小得意。” 但是南希一直都很担心有人会占菲欧娜的便宜，并且考虑过要给两个孩子做绝育手术。“我们现在最大的指望就是没有孙辈。”南希伤心地说道。“我丈夫有时候会问我，‘要是能重来一次，你还会嫁给我吗？’我说，‘会啊，只不过不要孩子就是了。’如果当年我们就知道后来会怎样，我们肯定不会要孩子的。我爱我的孩子吗？当然。我愿意为他们付出一切吗？当然。我生下了他们，我也爱他们。但是我绝不会从头再来一遍。任何人要是告诉你他们愿意，肯定是在撒谎。”