主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

鲍勃与苏.利尔夫妇一开始并没有打算领养一个残疾孩子。但是在1973年，鲍勃在犹他州担任客座教授的时候，夫妇二人得知当地的领养体系里有一个没人要的跨种族混血儿。于是他们决定让这个孩子成为家庭的一员。夫妇二人都是白人，已经生了一个儿子，并且领养了一个跨种族混血的女儿。犹他州政府要求申请领养的夫妇在提交申请之后等一年再敲定最后的手续。但是利尔夫妇的律师声称他们可以绕过这套体系。苏对我说，“当时我们就应该意识到这里面有猫腻。”

一家人返回纽约州北部的图利市之后，夫妻二人很快发现这个他们起名叫做本的男孩有些不对劲。鲍勃回忆道，“他就是个肉团，我们把他架起来，他的身体却不会绷紧。”利尔夫妇向犹他州儿童与家庭事务司要求查阅本的病历。他们的要求一连几个月都没有得到回复。于是利尔夫妇聘请律师发函询问，对方表示愿意将本接回犹他州。苏觉得这条回复让她很不痛快。“你说什么？我无法想象自己会说出这种话来：‘嗨，我的孩子坏了，你们给我退掉吧。’这可是孩子啊，又不是毛衣。”他们的儿科医生让本接受了一大批测试，最终建议夫妻二人把孩子带回家去好好关爱。鲍勃是一位实验心理学家，他继续着自己在这个领域的研究，只不过与研究工作相比如今照顾孩子成为了他的头等大事。苏是一名健身教练，她返回了雪城大学研读特殊教育博士学位。

当地的学校不想招收本，给他找了很多麻烦。于是利尔夫妇起诉了当地学区。苏对有关部门的人说：“既然你们不能因为我儿子的棕色皮肤就把他挡在校园门外，那么凭什么因为他患有自闭症你们就能这么做呢？”最后学校专门为本修改了课程内容，但是他还是需要主动学习，尽管他的语言能力有限，而且无法主动与别人交谈。有些自闭症患者无法用嘴说话，不过可以写字。有些患者无法控制写字所需的手部肌肉，不过他们能够打字。就算无法打字，总还有其他交流手段。本学会了使用辅助沟通系统。这套系统由辅助人员扶着自闭症患儿的手臂，提供没有指向性的支持，并且让患儿在键盘上打字。人们一直在热烈争议辅助交流所表达出来的内容究竟是自闭症患者的想法还是辅助人员的想法。利尔夫妇很确信本才是控制辅助表达交流内容的人。

长大以后的本经常用头撞地板，用小刀割伤自己，或者把头部硬塞进窗格里面。“这些行为都是他的交流方式。”苏说。“当然算不上最佳方式，不过别人家的孩子为了和父母沟通不惜吸毒或者酒后驾驶雪地摩托车。所以我们也没什么好抱怨的。”本长成少年的时候，鲍勃与苏经常带他去睿侠电子城，这是他最喜欢的商店。有一次本在自动扶梯上陷入了恐慌，他盘腿坐在扶梯底部，双手砸头，高声尖叫，吸引了一大帮围观人群。苏总是随身携带着辅助交流键盘。她将键盘拿出来之后，本打出了“打我”的字样。“当时我想，‘这可倒好，白人妇女在商场中心保安面前殴打黑人儿童，你说的倒是轻巧。’然后他接着又打出一行字，‘就像唱片机一样。’”这时苏突然灵光一闪，她将手掌当做唱针，用手掌根部敲了敲本的肩膀，说道，“换唱片了。”然后本就站起身来，安安静静地跟着她走了。

进入高中之后，本表现出了非常糟糕的行为问题。“我不喜欢她的护工威利，一个慢腾腾的胖子，整天穿着运动裤。”苏说。“但是我觉得或许我只是太挑剔了。然后这家伙就因为强奸三岁大的亲生女儿被警察抓走了。本用打字的方式告诉我们威利伤害了他，并且还向他的语言治疗师详细描述了相关细节，治疗师随即让校长叫来了警察。威利的说辞是‘本不太高兴，于是我们就去举重室练举重去了。’威利就在那里当着其他人的面强奸了他。我们将本带回家里休养了一阵子，以免他以为这一切都是他的错。”重返学校之后，在一位与他特别合拍的护工的协助下，本与同学们缔结了富有意义的人际关系。升入高年级之后，他开始利用辅助交流键盘为校报撰写专栏。毕业舞会上他成功邀请了一位普通女孩（她的男朋友对此颇有微词）。在舞会会场上，他当选成为了舞会国王的廷臣。在毕业仪式上，当本走上前台领取毕业证的时候，全场师生集体起立鼓掌。苏向我复述那一幕的时候，夫妻二人都忍不住哭了出来。“毕业仪式现场足有好几千人，他们全都站起来为本鼓掌。”

利尔夫妇很早就决定尽力帮助本，但是不去“治好”他。这个决定为我留下了深刻印象。“他的姐姐有一次问我，‘你想没想过本如果是正常人的话会怎么样呢？’”苏说。“我答道：‘我觉得他对于他本人来说就是正常人。’我是否希望他没有行为问题呢？当然。我是否希望他的语言能力有进步呢？肯定的。”本用键盘传达的大部分信息都像神谕一样难以理解。有一阵子他始终不停地打出“你可以哭”这行字。谁也不知道他是什么意思。另外有一天他打出了这样一句话：“我想停止这些抽搐的感觉，抽搐很疼。我很不好，然后我看上去很傻。”鲍勃告诉我，他每次参加患儿父母聚会的时候都会遇到一大帮走投无路寻求有效疗法的人。“他们一直在喋喋不休地说什么孩子明年就好了。我们两口子的观点非常标新立异：‘不，他现在就很好。我们应当让他过得尽可能的好。’”

高中毕业之后，鲍勃与苏在自家住址八英里之外为本选了一座房子并且支付了首付款。本的社保支票支付了每月按揭与大部分水电费。本会制作木质桌子并且拿到手工艺品集市上售卖。他的身边总有人陪伴，要么是受训护工，要么是用护理服务充当租金的房客。本很喜欢玩水，于是利尔夫妇经常带他去游泳，还给他买了一座浴盆。十年后苏的母亲去世，继承了遗产的利尔夫妇决定去举家前往欧洲游玩三个月。“旅行期间全家每个人都可以挑一件自己想做的事，其他人必须全力支持。”苏回忆道。“本决定要在自己遇到的每一处水体游泳。他在地中海游泳，在爱琴海游泳，在游泳池、湖水与河水里游泳。在雅典我们给他拍了一张照片。他坐在雅典最高处的一堵石墙顶上，手里拿着一对鼓槌，正在敲石头。他的脸上洋溢着纯粹的欢乐。”

全家人从欧洲玩回来之后，鲍勃被确诊患上了老年痴呆症。等到我为了撰写本书而采访他们家的时候，他的病情已经很重了。确诊之后的两年里鲍勃仅仅将自己的病情告诉了苏。但是本曾经打出过“爸爸病了”的字样。看着情绪低落的苏，他又打出了“妈妈坏了”这几个字。最后鲍勃坐下来向本解释道，爸爸的确病了，但是并不会立刻就死去。面对这个诊断结果，利尔夫妇突然意识到了收养本对他们造成了怎样深刻的影响。“如果我们没有收养本，我对病情的接受方式绝对会大不相同。”鲍勃说。苏则认为，“我觉得我们从本的身上学会了很多解读他人的本领，学会了如何理解他人说不出口的想法与感受，学会了如何在某人心绪混乱情感杂糅的时候依然将他当做一个人来对待。我们要怎么做才能使你感到安全并且受人关爱呢？通过养育本，我学会了这些作法。这样当本需要我的时候我就能运用这些能力了。”