主题：【求援】朋友转发的求援信 -- 大明湖
我儿子周睿成今年四岁，从11月21日开始腹痛，23日开始便血，现在新华医院儿内科重症监护室接受治疗，医生诊断的病症为胃肠型过敏性紫癜，病因不明，治疗效果不明显，目前病情还在波动当中，血象最高到过六万四，现在仍旧在三万三。新华医院请过近十位院内院外专家会诊，并没有找到合适（或者说有效）的治疗方案，原本我们认为新华医院儿科素有声望，应该相信医生的治疗。可是现在住院已过三个星期，病情仍未朝好的方向发展，每天的费用将近2千元，不知道小孩要被病魔折磨到哪一天。我想现在是求援的时候了。如果同事们中有谁知道该种病症的任何消息，可否和我说一下，比如说医院，医生，相同病例，包括病后调养，我将不胜感激。
thanks and regards
周海
zhou hai
Branch Sales Manager/行业销售经理
Siemens Ltd., China Shanghai Branch/西门子中国有限公司上海分公司
Automation & Drives Group/自动化与驱动集团
*************************************************
10F China Marine Tower/中国船舶大厦10楼
No. 1 Pu Dong Avenue/浦东大道1号
Pu Dong New Area/浦东新区
Shanghai 200120, P.R.China/中国上海200120
Tel: 0086-021-58882000 Ext.3458
Fax : 0086-021-5879 3104
Mobile Phone: 0086-13701964256
E-mail: [email protected]
刚打电话问了一位医生朋友，据称肌肉注射抗组织胺药物再加上静脉注射少量皮质激素疗效较佳。
这种病经过精心治疗可以全愈且无后遗症的，不要太着急。
1 不要找儿科，要去血液科
2 别看西医，要看中医
虽然对西医有偏见，但这个毛病西医的确没有什么好的方法
3 尽量少吃西药，尤其是激素类(毒副作用相当大) ，靠中医调理可以去根
4 如果信任的话 我可以推荐一位专治血液病的中医，应该说比较有把握(但是任何病也不能说百分百包治)
我已经把转发了各位的建议。
如果您有好的方法，请留言，或直接告知患儿父母。
再次感谢热心的河友
圣诞，新年快乐！
关心ing
亲爱的朋友们：
一直没有空回复你们的关心，觉着欠了很多人情。这两天理理思路，回答大家关心的问题。
求助途径
首先说明一点，本来我写这封信，仅是想在有限的同事范围内寻求一些相关的信息，有人提示我也可以发给医疗部的同事，他们可能会比我们学工科的知道多一些医学领域内的事情。我曾考虑过上网求助，但担心会陷入信息的汪洋，所以选择了写邮件。没有想到的是，我好心的同事们把我的邮件转发了出去，结果是邮件从全国各地汇聚到我的邮箱，到目前已有近两千封，而我只看了一半。但是仅仅是这一半已经帮助我们很多了。现在想想，这封邮件可能是我快要崩溃前的朕兆。是你们的回复让我找回了理智。
已经提供的信息
从我上周四发邮件到现在，我的邮箱里收到近两千封信，还有一半没看完。朋友们提供了各种各样的信息。最大量的是有关这个病在网上能找到的资料。
其他有很多是推荐医院的，北京儿童医院，儿研所，协和医院，北京中医医院，上海的很多医院，瑞金医院，儿童医院，儿科医院，儿童医学中心，上海中医医院，龙华医院，仁济医院，曙光医院，中山，长海，还有很多外地医院，南京苏州杭州宁波武汉成都广州天津兰州西安内蒙。我们现在也在跑医院，目标在上海地区。现在跑下来西医，不乐观，我们在助医网上查到的该病医生榜排名第一第二的儿童医学中心，仁济医院医生，儿童医院专家，听到我儿子情况，都说肯定是一个很难的病，给我的感觉是新华医院儿科碰到的难题，不会是简单的毛病，转院不是一个合适的选择。他们都和我说要有耐心，相信医生。特别是不要病急乱投医，搞坏和医生的关系，比如说瑞金医院血液科是成人的，和儿科差很多。今天去跑中医医院，他们说等到可以用中药了，中药是应该有效果的，让我们配合西医。这也会是我们以后的方向。
还有一些是让我求助于专业的网站，把病历放上去。这我还没做。
现在要找到医术和医德兼具的医院和医生真的很难，有朋友和我交换了心得。让我感激的是仁济医院先后有三位医生给我帮助，直接给我打电话，让我觉得这个医院真是名副其实，以后门诊随访就去仁济，不去新华了。
近似病例
还有大量的朋友打电话来询问病情，或告知病例，自己的和他人的。从这些朋友的话语中我们获得的不仅是信息，更多的是力量。有医生的经验和病人的亲身感受，我相信小周的霉运到头了，接下来该转运了。这种病应该有自限性，到时候自己会好的，现代医学解释不了的。要是说到科学，西医不相信中医，认为像是一种法术，其实西医自己也是一种。很多病友都说西医解决不了了，最后找中医才解决了问题。有太多的病例都让我们从中医那里看见希望。
费用
周睿成参加了上海市的儿童医疗保险，并且公司里对员工子女也投了保险，除了自费部分，费用上不会有很大问题。千万不要送礼物了，这么多邮件我会把它们保存下来，等到合适的时候交给小周，这么重一份礼，想想他那时候的表情吧！
心理状况，宗教
我们家心理危机重重，在信心建立与信心崩溃之间反复，可能会得罪某些医生。但是医生不会把我们小孩往坏里治吧！？有人提示我们医生要做点坏很容易，比如说给你用最贵的药（全国人民都知道了），这点还在其次，如果延误了治疗时机，那真是万死不辞。
小周的外婆信基督，妈妈也跟着去了教堂做祈祷，有牧师来看过小周，会为他组织祈祷。很多朋友在信中也提到了宗教，包括佛教。这使得我在原来的立场上后退了一步，经历了这些，确实会让人改变。等到小周好了以后，可能我会带他到教堂去看一看。当然我还是不相信上帝佛祖会救谁，一切只能靠自己。
目前我的总结是，病症确诊，保守治疗，积极恢复，中医调理。
谢谢您的关注，如果有新的消息我们再联系。附件有关病情说明，还有一张小周的照片。如果不是特别必要，有关病情部分请不要再转发。
祝你们有一个愉快健康的节日。
周睿成的爸爸
周海
孩子的父亲已经给了回复。
让我们一起祝愿他们吧
经历过类似的事情，应该比较有发言权，所以也比较关注
据我所知，中医有天津血研所、哈尔滨人民医院马军、内蒙阜新血研所、廊坊血研所等等
认识一个治疗血液病的中医，这方面比较有研究，有一定水平，如果需要，可以联系我
另外，尽量少用激素，中医对证治疗越早，疗效越好
祝 早日康复
顺便提点建议，就是以后对病症的描述还要更清楚点。
比如孩子的脸色如何？青，红，赤红，黄，苍白等等。
孩子的舌头和舌苔等。
腹痛，是哪一个部位痛，上下左右？是压痛还是刺痛，绞痛等等。
大便的颜色，干稀，小便的颜色等。便血是血块，还只是血丝等。
以及病发前，生活上有没有什么异常，比如有没有过度吃什么东西，冷饮什么的。
个人意见，姑妄听之。并顺祝早日康复。
具体情况，不得而知。
刚刚看到这个帖子，不知道孩子病情怎么样了。
过敏性紫癜在西医里面确实没有太好的方法，因为过敏在西医里不避免过敏原就没有太好的办法了，但是中医确实可以有办法的。我就是西医儿科的，但是我绝对不反对中医，怎么说咱们中医比这西医早了几千年，是吧？
积极寻找好的医疗去处是绝对应该的。但是，你现在在哪里治病就应该信任自己的医生，当然，现在医生的社会舆论不好，我们也是有苦也懒得诉，清者自清……但是，你应该明白，没有医生会害你的孩子的，难道孩子跟他有仇？儿科医生的心大多是很纯净的，因为天天和孩子打交道，没有你们想的那么坏！相信自己的医生！这样你会得到更多的帮助！医患之间需要理解和交流，还有合作。
祝孩子早日恢复健康！