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主题:【求援】朋友转发的求援信 -- 大明湖

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  • 家园 【求援】朋友转发的求援信

    我儿子周睿成今年四岁,从11月21日开始腹痛,23日开始便血,现在新华医院儿内科重症监护室接受治疗,医生诊断的病症为胃肠型过敏性紫癜,病因不明,治疗效果不明显,目前病情还在波动当中,血象最高到过六万四,现在仍旧在三万三。新华医院请过近十位院内院外专家会诊,并没有找到合适(或者说有效)的治疗方案,原本我们认为新华医院儿科素有声望,应该相信医生的治疗。可是现在住院已过三个星期,病情仍未朝好的方向发展,每天的费用将近2千元,不知道小孩要被病魔折磨到哪一天。我想现在是求援的时候了。如果同事们中有谁知道该种病症的任何消息,可否和我说一下,比如说医院,医生,相同病例,包括病后调养,我将不胜感激。

    thanks and regards

    周海

    zhou hai

    Branch Sales Manager/行业销售经理

    Siemens Ltd., China Shanghai Branch/西门子中国有限公司上海分公司

    Automation & Drives Group/自动化与驱动集团

    *************************************************

    10F China Marine Tower/中国船舶大厦10楼

    No. 1 Pu Dong Avenue/浦东大道1号

    Pu Dong New Area/浦东新区

    Shanghai 200120, P.R.China/中国上海200120

    Tel: 0086-021-58882000 Ext.3458

    Fax : 0086-021-5879 3104

    Mobile Phone: 0086-13701964256

    E-mail: [email protected]

    • 家园 孩子怎么样了?

      刚刚看到这个帖子,不知道孩子病情怎么样了。

      过敏性紫癜在西医里面确实没有太好的方法,因为过敏在西医里不避免过敏原就没有太好的办法了,但是中医确实可以有办法的。我就是西医儿科的,但是我绝对不反对中医,怎么说咱们中医比这西医早了几千年,是吧?

      积极寻找好的医疗去处是绝对应该的。但是,你现在在哪里治病就应该信任自己的医生,当然,现在医生的社会舆论不好,我们也是有苦也懒得诉,清者自清……但是,你应该明白,没有医生会害你的孩子的,难道孩子跟他有仇?儿科医生的心大多是很纯净的,因为天天和孩子打交道,没有你们想的那么坏!相信自己的医生!这样你会得到更多的帮助!医患之间需要理解和交流,还有合作。

      祝孩子早日恢复健康!

    • 家园 来自周睿成的回复

      亲爱的朋友们:

      一直没有空回复你们的关心,觉着欠了很多人情。这两天理理思路,回答大家关心的问题。

      求助途径

      首先说明一点,本来我写这封信,仅是想在有限的同事范围内寻求一些相关的信息,有人提示我也可以发给医疗部的同事,他们可能会比我们学工科的知道多一些医学领域内的事情。我曾考虑过上网求助,但担心会陷入信息的汪洋,所以选择了写邮件。没有想到的是,我好心的同事们把我的邮件转发了出去,结果是邮件从全国各地汇聚到我的邮箱,到目前已有近两千封,而我只看了一半。但是仅仅是这一半已经帮助我们很多了。现在想想,这封邮件可能是我快要崩溃前的朕兆。是你们的回复让我找回了理智。

      已经提供的信息

      从我上周四发邮件到现在,我的邮箱里收到近两千封信,还有一半没看完。朋友们提供了各种各样的信息。最大量的是有关这个病在网上能找到的资料。

      其他有很多是推荐医院的,北京儿童医院,儿研所,协和医院,北京中医医院,上海的很多医院,瑞金医院,儿童医院,儿科医院,儿童医学中心,上海中医医院,龙华医院,仁济医院,曙光医院,中山,长海,还有很多外地医院,南京苏州杭州宁波武汉成都广州天津兰州西安内蒙。我们现在也在跑医院,目标在上海地区。现在跑下来西医,不乐观,我们在助医网上查到的该病医生榜排名第一第二的儿童医学中心,仁济医院医生,儿童医院专家,听到我儿子情况,都说肯定是一个很难的病,给我的感觉是新华医院儿科碰到的难题,不会是简单的毛病,转院不是一个合适的选择。他们都和我说要有耐心,相信医生。特别是不要病急乱投医,搞坏和医生的关系,比如说瑞金医院血液科是成人的,和儿科差很多。今天去跑中医医院,他们说等到可以用中药了,中药是应该有效果的,让我们配合西医。这也会是我们以后的方向。

      还有一些是让我求助于专业的网站,把病历放上去。这我还没做。

      现在要找到医术和医德兼具的医院和医生真的很难,有朋友和我交换了心得。让我感激的是仁济医院先后有三位医生给我帮助,直接给我打电话,让我觉得这个医院真是名副其实,以后门诊随访就去仁济,不去新华了。

      近似病例

      还有大量的朋友打电话来询问病情,或告知病例,自己的和他人的。从这些朋友的话语中我们获得的不仅是信息,更多的是力量。有医生的经验和病人的亲身感受,我相信小周的霉运到头了,接下来该转运了。这种病应该有自限性,到时候自己会好的,现代医学解释不了的。要是说到科学,西医不相信中医,认为像是一种法术,其实西医自己也是一种。很多病友都说西医解决不了了,最后找中医才解决了问题。有太多的病例都让我们从中医那里看见希望。

      费用

      周睿成参加了上海市的儿童医疗保险,并且公司里对员工子女也投了保险,除了自费部分,费用上不会有很大问题。千万不要送礼物了,这么多邮件我会把它们保存下来,等到合适的时候交给小周,这么重一份礼,想想他那时候的表情吧!

      心理状况,宗教

      我们家心理危机重重,在信心建立与信心崩溃之间反复,可能会得罪某些医生。但是医生不会把我们小孩往坏里治吧!?有人提示我们医生要做点坏很容易,比如说给你用最贵的药(全国人民都知道了),这点还在其次,如果延误了治疗时机,那真是万死不辞。

      小周的外婆信基督,妈妈也跟着去了教堂做祈祷,有牧师来看过小周,会为他组织祈祷。很多朋友在信中也提到了宗教,包括佛教。这使得我在原来的立场上后退了一步,经历了这些,确实会让人改变。等到小周好了以后,可能我会带他到教堂去看一看。当然我还是不相信上帝佛祖会救谁,一切只能靠自己。

      目前我的总结是,病症确诊,保守治疗,积极恢复,中医调理。

      谢谢您的关注,如果有新的消息我们再联系。附件有关病情说明,还有一张小周的照片。如果不是特别必要,有关病情部分请不要再转发。

      祝你们有一个愉快健康的节日。

      周睿成的爸爸

      周海

      • 家园 现在如何了?

        顺便提点建议,就是以后对病症的描述还要更清楚点。

        比如孩子的脸色如何?青,红,赤红,黄,苍白等等。

        孩子的舌头和舌苔等。

        腹痛,是哪一个部位痛,上下左右?是压痛还是刺痛,绞痛等等。

        大便的颜色,干稀,小便的颜色等。便血是血块,还只是血丝等。

        以及病发前,生活上有没有什么异常,比如有没有过度吃什么东西,冷饮什么的。

        个人意见,姑妄听之。并顺祝早日康复。

    • 家园 能反馈一下那个孩子的现状吗?

      关心ing

      • 家园 再次感谢您这样的热心人

        孩子的父亲已经给了回复。

        让我们一起祝愿他们吧

        • 家园 中医是个好的方向

          经历过类似的事情,应该比较有发言权,所以也比较关注

          据我所知,中医有天津血研所、哈尔滨人民医院马军、内蒙阜新血研所、廊坊血研所等等

          认识一个治疗血液病的中医,这方面比较有研究,有一定水平,如果需要,可以联系我

          另外,尽量少用激素,中医对证治疗越早,疗效越好

          祝 早日康复

    • 家园 感谢诸位热心的朋友,敬礼!

      我已经把转发了各位的建议。

      如果您有好的方法,请留言,或直接告知患儿父母。

      再次感谢热心的河友

      圣诞,新年快乐!

    • 家园 麻烦你转寄给你朋友

      1 不要找儿科,要去血液科

      2 别看西医,要看中医

      虽然对西医有偏见,但这个毛病西医的确没有什么好的方法

      3 尽量少吃西药,尤其是激素类(毒副作用相当大) ,靠中医调理可以去根

      4 如果信任的话 我可以推荐一位专治血液病的中医,应该说比较有把握(但是任何病也不能说百分百包治)

      [email protected]

    • 家园 一点小建议,非正式医嘱,仅供参考。

      刚打电话问了一位医生朋友,据称肌肉注射抗组织胺药物再加上静脉注射少量皮质激素疗效较佳。

      这种病经过精心治疗可以全愈且无后遗症的,不要太着急。

    • 家园 祝愿早日康复!
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