主题：【求助 关于设立Rett综合征基金会的倡议书 -- 杨73

以前我发过一个帖子，说我们邻居家的一个小女孩得了一种怪病，我简单描述症状之后河里的专家就很明确的判断出来得的是雷特氏症，是一种由基因变异引起的类似于痴呆的病，无法医治。

这种病极罕见，目前发现的患者都是幼年女童，从小到大都需要人照顾。当时孩子的父母并不愿意大家知道小孩的病况，还嘱咐我们保密。但一个多月过去，他们的想法有了很大变化，已经大张旗鼓地准备Rett综合征基金会了，我真心的钦佩他们的勇敢。

他们家原来条件很不错的，夫妻俩都是搞物流的，老公搞的是平常的实物物流，太太搞的是电子物流，就是B2B，B2C那种。他们小两口的每月总收入几年前就达到了一万元。但是现在因为这个情况，小两口班也不上了，天天为孩子操心，现在我所知的生活来源是做做淘宝网店，但因为压力太大做的也不好，没什么生意。

我真心希望他们或者和他们类似的家庭能够获得比较强有力的支持，使他们的孩子能够幼有所养，壮有所长，老有所依。往小里讲，希望能解决他们小两口的工作问题，这样可以减轻他们的家庭负担。

如果，如果，真的能成立基金会，那该有多好啊。

在如果，如果蕾特氏症能够治好，那该是一个多么好的结果啊。

相关成立基金会的呼吁在这里

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