主题：【求助 关于设立Rett综合征基金会的倡议书 -- 杨73

同時也建議家長積極面對生活，至少有一個人要繼續工作。基金會不是一天可以建立起來的，但生活要繼續。

治療上，我不贊成手術。我建議父母家人要多和孩子溝通，跟她說話，講故事，用多彩的畫面和聲音對她進行刺激，促進神經發育。試試看到底可以用什么方法吸引她的注意力，應當會有幫助。

MeCP2基因的作用主要是抑制X染色體上的基因在中樞神經系統中的表達。目前尚不清楚是否有與MeCP2基因相似功能的其他基因。但是，我想總是要抱一線希望。所以我目前也在看看到底有什么最現實的辦法可以繞過這個基因達到相同的目的，促進神經細胞發育。

另外有一個比較激進的想法，就是通過藥物來抑制X染色體上基因的表達，達到相似的目的。我不知道臨床有沒有這樣的做法。嘗試也很冒險，因為藥物（就算有這種藥物）沒有選擇性，會同時抑制其他系統的X染色體基因表達，造成不可預計的后果。所以劑量需要很好的控制。而且找到這種藥物還需要大家集思廣益。

GOD BLESS THIS BABY!