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主题：【原创】命运裁决已下，也许需要准备销号重练了 -- 饭粥天下
家园 如果身体状况能够支持，支持去公司试一试
家园 【原创】8月近况 7月底终于结束了漫长的化疗，共8个疗程16次。
说实话，我的化疗过程并不算十分痛苦。每次点滴用药不过两三个小时，每周去一次医院而已。化疗之后的副作用也不算十分严重，除了毛发全部掉光、短期的口腔溃疡和一点恶心呕吐以外，基本就没什么了，骨髓抑制导致的白细胞降低到警戒线以下的事情也只发生过一次。我甚至还一边化疗一边去普通话培训班兼了个职。但是结束化疗也仍然是件可喜可贺的事情。终于不用把大把的时间浪费在医院里漫长的排队和等待中，不会再走近医院大门就胃部痉挛或者闻到臭氧消毒的气味就干呕不止。
开始内分泌治疗后，事情就简单多了。每天在家自己按时吃药（只用吃一粒哦），每个月去一次医院打针就可以了，整个人都从医院的枷锁里解脱出来了。现在就几个希望：一是不要耐药，病情能稳定甚至逐渐后退；二是哌柏西利这种药能进医保；三是能多赚点钱。（PS：不过进口药进了医保也未必是好事，昨天听说最近连复旦肿瘤医院都由于医保限额全面限制进口医保药了，进了医保就买不到药……）
通宝推：乱翻书nn,决不倒戈,铸剑,纳米小洞儿,北纬42度,旧时月色,ccceee,南宫长万,桥上,pendagun,李根,陈王奋起,澹泊敬诚,曾自洲,尚儒,红军迷,笑不拾,领班军机,anne2607,脑袋,发了胖的罗密欧,方恨少,独草,审度,白玉老虎,青颍路,芷蘅,宏寺,柴门夜归,不远攸高,汉水东流,大道至简,易水,三笑,唐家山,- 复 【原创】8月近况
家园 哌柏西利已经由国家医保局和厂家进行价格谈判.. 厂家报价在医保局底价范围内就会纳入医保乙类目录
谈判日期是2019年11月11日到13日
家园 不知道啥时候能公布结果，不过就算进了医保，还要担心 医院开不出来……
今年8、9月份开始，连复旦肿瘤医院都不给开医保内的进口药了
所以就是两难。不进医保，就吃不起药；进了医保，就开不到药。
- 复 【原创】8月近况
家园 家里亲人同样的疾病 已经全身扩散医院拒绝给治疗了。赌命用芬苯达唑，甲苯咪唑，双硫仑。有效果，但服药时已经是末期，人还是走了。不过服药后体感恢复很明显，痛苦明显减轻。
- 复 【原创】8月近况
家园 我提供一点备用建议 抗癌药的耐受性是个麻烦。
但是并非耐受之后，就无计可施，可能还有很大的机会反转回来。
我提供两个简单的办法，可靠性值得探讨，但是安全一些。
一是姜黄素，这个东西就是个食品添加剂，可以混到油脂类食物里，比如老干妈，炒肥肠，红烧肉上。你可以查一下，按说应该安全性不是问题，但别让身边的正常人吃，
二是生吃红洋葱，就吃外皮特别红的那几瓣。这部分含有另外一种药物，叫懈皮素。
我真的不知道，我是不是在帮你。
但是不说，良心过不去。
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考虑到有个人会看这个帖子，我借你这儿多说几句无关的话。
考虑老年痴呆症至今不清楚，而且几乎任何治疗方案，都是无效的。应该可以大致推定，老年痴呆症是进行性的，目前无法治疗。
但很有可能是可以预防的。
我基本赞成某人看上去颇为开脑洞的想法。
似乎我们都有点沙雕。
但我不太喜欢这位让别人借用ID的做法，或许他也是无奈。
通宝推：桥上, - 复 【原创】8月近况
家园 一种奇怪的治疗方案 可以关注下这个。我也是刚刚看到，无法给更多的评论。但是看到新闻和网络中已经有些讨论，可以查考。现在好像还没有临床试验数据，或者其它原因。仅仅知道下也好吧。网友们也可以讨论。最先发出这个方法的人在他的博客上有一些声明，也需知道。https://zhuanlan.zhihu.com/p/64966627?utm_source=wechat_session&utm_medium=social&s_r=0&from=groupmessage
- 待认可未通过。偏要看
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- 复 【原创】8月近况
家园 两个 身边熟人，都是肺上。一个是工厂老板，几十年忙忙碌碌，脚不颠地，烟酒油腻，日夜颠倒。三年前女儿结婚了，老婆以抱外孙的名义逼着他去体检，结果晚期。本以为会消失一段时间，没想到几天后又看到在厂里忙前忙后，问其为何不休息一段时间，回答说老天爷注定，想煞勿卵用，活一天赚一天。后来他老婆说就肯吃什么靶向药物，坚决不做手术，烟酒戒了，少了应酬，早起早睡，每天早上一碗闷肉面雷打不动，照样上班，至今精神还挺好。
另一个是亲戚，14年查出问题，属于肺部先天性缺陷，上海胸科做的微创，不算晚期。性格谨小慎微，事出后本人、家庭、长辈情绪波动，天翻地覆。医院一套＂流程＂走下来，大几十万吧，为了新鲜空气，在海南买房，定期过去居住。目前吃药维持，五佰多元一颗，几年下来性格变了，一个人开车几千公里去野，交流时不再讳莫如深，言谈举止开朗不少，拿生死疾病开玩笑，也让周围的人轻松喘口气。
两位性格迥异，但人生中遇到这事后，可能都用不同的方式，时间长短不一，说服了自己，带着少许＂羁绊＂，回到原来或更好的样子。简单地理解，用本地方言来说就是＂看穿哉＂，就疾病而言，这样想幸许更适合一些吧。
说这些是轻松的，事情没有发生在自己身上，竭诚感同深受，想着为将来的日子作点心理准备也是应该的。命运没资格裁决，仅仅只是老贝手指轻轻地敲击琴键，曲调或舒缓，或激昂…，现场观众可不只您一位哦，满坑满谷的，相互支撑着彼此。活着，聆听，既是过程又是目的，比啥都好，各人头上一方天，老天爷一定是公平的。
加油💪，祝福🙏
通宝推：未知如之何,朴石,桥上, - 复 【原创】8月近况
家园 如果 有经济压力，千万别顾啥面子，只管说，你搞个二维码什么的，我愿意支持一下你，我想这里大家都愿意帮忙。别为了赚钱又累坏了。