主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

在典型的环境下，养育一个不会在你自己的垂老之年赡养你的子女简直就像李尔王一样痛苦。亲子关系的基础是相互给予与相互需求，而残疾则会颠覆这一点：身负严重残疾的成年人即便人到中年之后依然可能需要照料，而其他人的儿女已经开始反哺父母了。人们一般认为，照料一位有着特殊需求的子女在最初十年最费心力，因为此时的情况对于父母来说依然十分陌生；也有人认为第二个十年最费心力，因为认知能力健全的青春期残疾人也像绝大多数少年人一样觉得自己需要叛逆父母；还有些人认为是第三个十年，此时父母已经年老体衰，难以继续提供子女所需的照料，而且自己死后子女无人照料的担忧也会愈演愈烈。但是这样的叙述并不能反映以下事实：照顾残疾子女的最初十年与常规生活的偏差并不像接下来的两个十年那样大。照料一位无助的残疾婴儿与照料一位无助的健全婴儿并没有多大区别，但是继续照料一位无法独立的成年人则需要特殊的勇气。

在一篇经常得到引用的1962年文章当中，残疾康复顾问西蒙.奥山斯凯直率地写道：“绝大多数生养了具有心智缺陷的子女的父母都会在毕生当中遭受长久不息的痛苦，无论他们将子女养在家里还是‘送走’。心智缺陷儿童的父母没什么指望；子女对于他们的需求永无休止，对于他们的依赖永不消退，这是他们永远不能卸下的负担。悲恸、磨难与时刻发作的绝望将会一直继续下去，直到他们本人或者子女的死亡最终降临为止。唯有死亡才能将他们从这场慢性苦痛当中解脱出来。”有一位二十来岁的重度残疾人的母亲这样对我说：“这就好比我在过去二十年里每年都要生一个孩子——谁会情愿这么做呢？”

外部世界很久以来都清楚这些家庭面临的困难，但是直到最近这些困难才成为了公共对话的主题。人们曾经将坚忍刚毅当做值得称颂的品质，如今得到同样称颂的品质则是坚韧不拔。坚韧不拔不仅是实现更宏大目标——成为一个有用的人并且过上幸福的生活——的手段，而且其本身也是人们追求的目标。坚韧心理研究的先驱阿隆.安东诺维斯基提出过“心理一致感”的概念，而坚韧心理则与这一概念密不可分。具有水平身份的子女总会打乱父母原本的期望，而这些父母将会需要十分坚韧才能坦然地重写自己的未来。另一方面，这些子女同样需要坚韧心理的支撑，而理想的父母则会为他们着重培养这种心理。2001年，安.S.马斯腾（Ann S. Masten）在《美国心理学家》上撰文表示：“坚韧研究的最惊奇之处在于这一现象居然如此寻常。”坚韧曾经被视为超凡绝伦的特质，只有海伦.凯勒这样的人才拥有。但是近来的研究振奋人心地表明，我们绝大多数人都具有这方面的潜能，而且对于每一个人的发展来说，坚韧的培育都是不可或缺的一部分。

尽管如此，超过三分之一特殊需求儿童的父母都声称照料自己的子女对于他们的心理与心智健康造成了负面影响。研究长期紧张对于老化的影响的研究人员恩普遍认为，养育特殊需求儿童是导致紧张的一个主要因素。将需要照料特殊需求子女的女性与不必这样做的女性进行对比之后，研究人员发现前者的端粒酶——即染色体两段的保护层——要比对照组更短。换句话说，她们在细胞层面上老化得更快。照料残疾子女会致使父母的生理年龄超过他们的岁数，这又会通过细胞老化导致早发性风湿病，心脏病，免疫系统功能低下以及寿命缩短。有研究显示，声称自己担负着繁重养育负担的父亲们要比那些负担相对较轻的父亲们寿命更短。

这些研究成果都是真实的，不过它们的反面也同样真实。另一项研究显示，94%的残疾儿童父母声称他们与子女“相处得很好，就像绝大多数其他家庭那样”。还有研究表明绝大多数残疾儿童的父母都相信“这种处境拉近了他们与配偶、其他家庭成员以及朋友之间的距离，教会了他们生活当中最重要的真谛，增进了他们对于其他人的同理心，促进了他们自己的个性成长，甚至还使得他们更加珍视自己的孩子，就算当初他们的孩子生而健全，他们也不会像现在这样珍视这个孩子。”88%的残疾儿童家长在想到自己的孩子时会觉得幸福，五位受访家长当中就有四位认为残疾子女使得他们的家庭团结得更紧密；而且所有受访家长一致认同以下主张：“由于我自己的经历，我对于其他人的同情心更强了。”

恢复能力往往能带来与一般看法相一致的结果：比方说起初被评定为乐观主义者的母亲们的残疾子女与起初被评定为悲观主义者的母亲们的残疾子女相比，在两岁左右的时候要掌握更高级的技能。西班牙哲学家米格尔.德.乌纳穆诺写道：“通常并不是我们的理念决定了我们是乐观主义者还是悲观主义者，而是我们自身的乐观主义与悲观主义倾向决定了我们的理念。”残疾既不能预测父母的未来幸福，也不能预测子女的未来幸福。这一点反映了一个更大的谜团：从长期看来，彩票获奖者的幸福程度与截肢者相比高不到哪里去——这两类人都很快地适应了自己的新常态。

著名生活教练玛莎.贝克曾经撰写过一本关于“可爱的顿悟”的书，她在照料自己患有唐氏综合症的儿子时体验到了这一点。二十世纪七十年代的女作家克拉拉.克莱伯恩.帕克则这样谈论自己患有自闭症的女儿：“十五年前我根本无法想象我会在这里写下这段文字：如果今天让我再选择一次，要么接受这段经历以及伴随这段经历的一切酸甜苦辣，要么就干脆拒绝这份苦涩的馈赠，我一定会伸开双手接受这一切——因为这段经历为我们所有人带来了无法想象的生活。而且我不会更改这个故事结尾的言词。最后那个词依然还是爱。”我采访过的一位母亲声称，在她生下一位患有严重残疾的儿子之前，她始终不觉得自己的人生有什么目的。“突然之间，我有了一个值得付出全部精力的目标。”她说道。“他给了我活下去的全新理由。”像这样的反应并不少见。一位女性写道，“在我们这块悲哀织成的暗黑色挂毯上，这个念头犹如一条贯穿始终的明亮金线。我们从我们的孩子身上学到了太多太多——耐心，谦卑，以及对于此前我们视为理所应当的一切其他福祉的感恩之心；我们学会了那么多宽容，那么多信念，学会了在目不能视之际依然保持信仰与信任；我们学会了那么多同情；而且我们甚至还学到了关于生命当中永恒价值的智慧。”当年我在一所青少年监狱工作的时候，曾经见识过一位老资格管教面对着她面前的一群少年犯呵斥道：“你们必须从自己的烂事当中总结出做人的道理来！”

乐观主义能够驱使人们日复一日地前进，而现实主义则能使得父母们重新获得掌控事态的感觉，并且逐渐意识到自己遭受的创痛并不像乍一看上去那样糟糕。真正需要小心的陷阱是一厢情愿、自我谴责、逃避主义、沉溺烟酒以及消极无为。有用的资源则包括信仰、幽默感、强健的婚姻以及所处社群的支持，此外还有稳定收入、健康体魄以及高等教育。并不存在万无一失的策略清单，尽管转变与启蒙之类的字眼经常出现。各种研究的结果往往自相矛盾，经常反映了研究者自身的偏见。比方说很多研究都显示，残疾儿童的父母更容易离婚；同时也有同样数量的研究显示此类父母的离婚率显然更低。进一步研究更显示残疾儿童的父母的离婚率基本与普通大众一致。应对残疾子女表现较差的父母显然会因为不断付出而越发虚弱，成功应对残疾子女的父母似乎也会因为不断付出而越发强大。但是实际上这两类父母都被消磨得更虚弱了，也都被磨练得更加强大了。成为某个群体的一员似乎总有其意义：源自艰苦斗争的亲密人际关系具有强大的救赎力量。在网络时代，人生当中的每一种挑战或者残缺都对应着与之相关的群体，因此无论子女面临着怎样的挑战，他们的父母都能够找到相对应的水平社群。尽管绝大多数家庭都从自己的困境当中找到了意义，但是经常与这些家庭打交道并且同样相信这一点的专业人员却少之又少，并不会超过十分之一。“我曾经下定决心，绝对不与那些认为我们家生活在悲剧当中的人们打交道，”一位精疲力尽的母亲这样说道，“不幸地是，这些人当中包括我自己的家人，绝大多数职业人士，以及我所认识的每一个人。”一位医生或者社工如果仅仅因为此类父母的实际生活状态比他们的预期更幸福就认为他们在自欺欺人，这种看法无异于背叛。

残疾子女的父母所要面对的最困难的方面或许就是收容体制（institutionalization）。这种做法如今被更加委婉地——也更加拗口地——称作家庭以外安置体制（out-of-home placement）。收容体制曾经是通行惯例，想要将残疾子女留在家里的父母不得不与一套旨在将他们的子女夺走的体系进行对抗。这一情况在1972年有了变化。纽约斯塔滕岛上曾经有一家维罗布鲁克看护中心，专门收容智障人士。1972年这家看护中心的骇人境况遭到了曝光。被收容人员沦为了非道德医药实验的对象，收容数量严重超编，卫生设施不堪使用，员工动辄施加体罚。根据《纽约时代》的报道，这座设施内部的被收容人员“普遍得不到看护，有些人的身上涂抹着自己的粪便，许多儿童衣不蔽体，所有人一天到晚都只能呆坐在自己的病房里。技师们唯一能够听见的声音就是瘆人的集体哭号。”此类设施内部的病患往往会体验到“收容症”的滋味，具体症状包括沉默孤僻，缺乏兴趣，消极被动，缺乏主动性，判断力受损以及不愿意离开医院环境。有一位研究人员将其称作“心智上的褥疮”。

维罗布鲁克看护中心的内幕遭到曝光之后，将子女送进看护机构就成为了很可疑的行为。如今的父母们就算当真没有能力应对自己的孩子，也很难为孩子找到合适的安置场所。他们必须对抗一套同样不近人情的体制。在这套体制之下，试图将孩子安置在家门以外的父母很容易就会觉得自己是毫无责任感的坏人。在这个问题上，是非取舍的钟摆必须摆动到恰到好处的中间位置。这个问题永远不会简单：就像堕胎一样，面临此类选择的人们已经感觉很糟糕了，他们应当有能力做出最合适自己的选择，而且不必感到更加糟糕。根据如今的说法，残疾儿童最好生活在“限制最少的环境当中”。这的确是一个值得称道的目标，但是在理想情况下这一目标同样也应当适用于残疾儿童的家人。有研究人员曾经指出，“如果要在家庭当中为严重残疾的儿童与青少年营造一个限制最少的环境，其他家庭成员必须遵循非常受限制的生活方式”无论选择怎样的安置方式，残疾儿童本人、残疾儿童的父母以及兄弟姐妹们都会受到这一决策的深切影响。